Connaître les symptômes du syndrome de Williams et comment le traiter
Quel parent n'a pas le cœur brisé lorsque son enfant reçoit un diagnostic de maladie rare. Le comédien Dede Sunandar a également ressenti la même chose lorsqu'il a appris que son deuxième enfant, Ladzan Syafiq Sunandar, avait reçu un diagnostic de syndrome de Williams. Le syndrome de Williams est une maladie génétique rare, caractérisée par une grande variété de symptômes. Les enfants atteints du syndrome de Williams peuvent avoir des problèmes de cœur, de circulation sanguine, de reins ou d'autres organes. Les enfants atteints du syndrome de Williams peuvent également avoir des difficultés d'apprentissage. Cependant, avec des soins appropriés, ces enfants peuvent vivre une vie saine comme des gens normaux et réussir à l'école.
Quels sont les symptômes du syndrome de Williams ?
Le fils de Dede Suhendar a été diagnostiqué pour la première fois avec cette maladie rare alors qu'il n'avait que 3 mois. À cette époque, le symptôme visible du syndrome de Williams était une fuite cardiaque due à un rétrécissement du canal reliant le cœur et les poumons. Le syndrome de Williams lui-même présente en fait divers symptômes qui peuvent être observés physiquement pour la croissance et le développement de l'enfant. Physiquement, les symptômes du syndrome de Williams sont caractérisés par :- Front large
- Nez petit et retroussé
- Une bouche béante aux lèvres charnues
- Petit menton
- Les yeux ont l'air gonflés
- Muscles ou articulations faibles, mais peuvent développer des articulations raides à mesure que l'enfant grandit
- Corps plus court que les autres membres de la famille
- Problèmes dentaires, tels que des dents qui poussent petites et écartées, ou des dents qui sont endommagées et ne poussent pas du tout
- Arriver retard de parole, à savoir la parole retardée. Les premiers mots prononcés par un enfant ne peuvent sortir que lorsqu'il a 3 ans
- Croissance et développement lents, par exemple en marchant tard
- Difficulté à développer la motricité fine
- Difficulté à faire des choses qui nécessitent une coordination cérébrale, comme dessiner ou assembler des pièces de puzzle
- Problèmes avec le cœur ou les vaisseaux sanguins, allant de légers à graves, nécessitant une intervention chirurgicale
- Faible poids à la naissance et retard de croissance
- Avoir des problèmes d'allaitement, y compris des coliques et des reflux
- Avoir une glande thyroïde sous-active
- Avoir un plus grand risque de développer un diabète
- Vision trouble
- Les taux sanguins de calcium sont très élevés comme un enfant
- Audition sensible
Comment traite-t-on le syndrome de Williams ?
Comme l'a déclaré Dede, son fils doit régulièrement suivre un traitement ambulatoire comme l'une des étapes pour traiter le syndrome de Williams dont il souffre. De plus, le bébé a également dû monter sur la table d'opération pour guérir le rétrécissement du canal entre son cœur et ses poumons. La chirurgie est en effet une étape du traitement du syndrome de Williams qui doit être prise, surtout si la victime a des vaisseaux sanguins rétrécis. Après cela, il est tenu de faire vérification régulièrement pour éviter les complications de santé. Outre les mesures médicales, les enfants atteints du syndrome de Williams doivent également suivre diverses thérapies qui soutiennent leur croissance et leur développement. Il convient de souligner que la thérapie pour chaque enfant atteint du syndrome de Williams sera différente, en fonction des symptômes qu'il présente. Certains traitements du syndrome de Williams qui peuvent être administrés aux enfants, notamment :- Régime pauvre en calcium et en vitamine D pour réduire les niveaux élevés de calcium dans le sang de l'enfant
- Orthophonie
- Thérapie physique
- Prendre des médicaments pour abaisser la tension artérielle, si nécessaire